افراد دارای سندروم داون به علت اختلال در کروموزم‌ها و علاوه بر مشکلات معمول خود در کودکی، مشکلات پزشکی، جسمی و… را نیز همراه دارند. در زیر به چند نمونه از این بیماری‌ها اشاره می‌کنیم: – کم توانی ذهنی این افراد به لحاظ ذهنی با یکدیگر بسیار فرق دارند. آسیب ذهنی ممکن است خفیف یا […]
افراد دارای سندروم داون به علت اختلال در کروموزم‌ها و علاوه بر مشکلات معمول خود در کودکی، مشکلات پزشکی، جسمی و… را نیز همراه دارند. در زیر به چند نمونه از این بیماری‌ها اشاره می‌کنیم:
– کم توانی ذهنی
این افراد به لحاظ ذهنی با یکدیگر بسیار فرق دارند. آسیب ذهنی ممکن است خفیف یا متوسط باشد. مشخص شده که عوامل و شرایط جسمی، مداخله‌های اولیه و محیط خانوادگی کودک همبستگی زیادی با هوش و رفتارهای سازشی او دارند. به‌طور مثال: بسیاری از این افراد اگر در کودکی آموزش‌های مناسبی ببینند، در آینده مانند یک فرد عادی می‌توانند در اجتماع حضور یابند. خیلی از این افراد در گروه‌های مختلف هنری نظیر موسیقی و تئاتر حضور چشم‌گیری دارند و یا در موسسات آموزشی در حال یادگیری‌ند.
– نارسایی‌های قلبی–عروقی و دستگاه‌های داخلی
تقریبا ۴۰ الی ۶۰ درصد از کودکان مبتلا، نقائص مادرزادی قلبی داشته و مستعد ابتلا به فشارخون هستند. در واقع بیماریهای قلبی از شایع‌ترین مشکلاتی است که در بین این افراد دیده می‌شود و بسیاری از آنها در اوایل سنین کودکی خود مجبور به عمل قلب هستند.
– مشکلات پوستی
درگیری‌های پوستی شامل: بیماریهای قارچی، خشکی شدید پوست و… در بین این افراد شایع‌تر از جمعیت عادی است. خشکی شدید پوست در اکثر افراد مبتلا شایع است. خشکی پوست باعث خارش می‌شود. گاهی به علت خاراندن شدید، در پوست زخم شده خراش و عفونت ایجاد می‌شود.
– عفونت
به علت ایمنی پائین بدنی، استعداد بیشتری برای ابتلا به عفونت دارند.
– ناهنجاری‌های غدد درون‌ریز
سرعت رشد در کودکان مبتلا به‌ویژه در دوره نوزادی و نوجوانی کندتر است.عوامل متعددی مانند: بد کاری هیپوتالاموس، بیماریهای مادرزادی قلبی، مشکلات تغذیه ای و بیماری تیروئید در کاهش رشد دخالت دارند. این کودکان اغلب در سال دوم زندگی دچار افزایش وزن می‌شوند. این پدیده در ۳۰ تا ۶۰ درصد کودکان دارای نشانگان داون دیده می‌شود. به‌علاوه قد این افراد در مقایسه با افراد عادی کوتاه‌تر است.
نکته مهم این است که، این کودکان در مقایسه با کودکان عادی ممکن است اندکی زودتر بالغ شوند.
با توجه به مشکلات و بیماریهای متعددی که در بالا ذکر شد که افراد سندروم داون هر کدام به نوعی درگیر هستند و همچنین نیازهای اصلی آنها که خدمات توانبخشی از بدو تولد است ،
باید این سوال را پرسید که :
چرا خدمات توانبخشی و پزشکی افراد سندروم داون شامل بیمه نمی گردد.
هزینه های متوسط خدمات توانبخشی برای یک کودک سندروم داون از زمان تولد بین 500 تا 700 هزار تومان است و چه سخت و عذاب آور که پدر و مادر باشی و بدانی که برای موفقیت و پیشرفت و نزدیک شدن جگر گوشه ات به زندگی عادی نیاز به خدمات پیوسته و مداوم توانبخشی است، ولی توان مالی پرداخت هزینه ها را نداری و در این زمان است که کوله بار غم بر دوشت می نشیند و از غم تولد یک فرشته خاص کمرت خم می شود و می شکنی …
به امید روزی که نیازهای توانبخشی و درمانی فرشته های سندروم داون از خدمات بیمه بهرمند گردند و یک پدر و مادر دارای فرزند سندروم داون با آرامش و بدون نگرانی از هزینه ها به آینده فرزند خود امیدوار باشد.
مردان _ مدیر عامل مرکز خیریه سندروم داون نیشابور
