الهام صادقي
کارشناس علوم اجتماعي
سال هاست که روز جهاني معلولين 12آذر ماه در ايران، هم پاي ديگر کشورهاي جهان، برگزار مي شود تا شايد نوع نگرش به معلولين تغيير يافته و نيازهايشان مورد توجه قرار گيرد. شهرونداني که به دليل محدوديت ها و بسترهاي نامناسب سياسي؛ اجتماعي؛ اقتصادي و فرهنگي، شرايط شان براي فعاليت در جامعه دشوار مي شود.
در حالي كه چندي پيش حميدرضا پوريوسف، معاون توانبخشي سازمان بهزيستي خراسان رضوي، گفته بود نيشابور بيشترين آمار معلوليتها را در استان دارد، بنا به گزارش ايسنا، بيشترين معلوليتها، معلوليتهاي ذهني هستند که در اين ميان نيشابور بيشترين آمار معلوليت ها را در سطح شهرستان هاي استان دارد (آمار به نسبت جمعيت است).
دخل و خرجي كه هيچ وقت نمي خواند…
حميدرضا عليزاده رييس اداره بهزيستي شهرستان نيشابور به خيام نامه گفت: 11 هزار نفر معلول در شهرستان داريم و اين آمار براي يک شهرستان بالاست؛ معلولان در گروه هاي رواني، جسمي- حرکتي، نابينا، ناشنوا و معلولين ضايعه نخاعي تقسيم بندي مي شوند و اين معلوليت ها نيز در دسته هاي خفيف، شديد و خيلي شديد جاي مي گيرند.
وي بيان كرد: در حال حاضر نزديک به 70دانشجوي معلول داريم که 8 نفر از آنها مشغول تحصيل در مقطع دکتري و بقيه در مقاطع ليسانس و فوق ليسانس هستند ضمن اينکه بسياري هم در دبيرستان و راهنمايي مشغول تحصيل مي باشند که هزينه هاي تحصيل را بهزيستي متقبل شده است.
عليزاده همچنين با اشاره به خدماتي که بهزيستي به معلولين ارائه مي دهد، عنوان كرد: 2 هزار و 600 مستمري بگير داريم که با توجه به اعتبارات بهزيستي مبلغ ناچيزي دريافت مي كنند؛ بقيه خدمات جانبي مانند نياز به عمل جراحي، امور توانبخشي و غيره از طريق کمک هاي مردمي و اعتبارات سازماني تامين مي شود. همچنين بيشترين تلاش اداره بهزيستي معطوف به بحث مسکن و اشتغال مددجويان معلول مي باشد به اين صورت که براي خانواده هاي داراي دو معلول در روستا مبلغ 15ميليون تومان وام بلاعوض و براي خانواده هاي داراي دو معلول در شهر 30ميليون تومان وام اجرايي شده است.
وي افزود: از ديگرخدماتي که بهزيستي به معلولان ارائه مي دهد بخش CBR مبتني بر خانواده است که براي حدود 180 بيمار ضايعه نخاعي با فرستادن 40 نيروي آموزش ديده کاردرماني و فيزيوتراپي را براي اين بيماران در منزل انجام و ضمن اين که به خانواده ها نيز آموزش لازم را مي دهند.
ايران چندين سال است به اين کنوانسيون جهاني پيوسته و هدف آن تامين نيازهاي معلولين به صورت يکسان است. به گفته رييس بهزيستي نيشابور، در اين رابطه چندين تسهيل گر به 130روستا مراجعه مي کنند و مشكلات مرتبط با معلولين را از جمله درماني، اشتغال، تغذيه و… به بهزيستي گزارش مي دهند تا نيازي به مراجعه مستقيم خود افراد به اداره بهزيستي نباشد که براي اين امور اعتبارات خوبي جذب کرده ايم.
عليزاده افزود: يكي از مشكلات عمده معلولين، مشكلات شهري است براي مثال بسياري از ادارات از اين نظر فاقد بستر مناسب براي حضور معلولان هستند و بالابر يا سطحي هموار و شيب دار براي معلولين ندارند يا بانک ها با وجود پله هاي زياد دسترسي را براي اين قشر مشکل کرده و در برخي خيابان ها رفت و آمد با ويلچر را مشکل مي کند هرچند که شهرداري جديدا با استفاده از موزاييک هايي در پياده رو راه را براي نابينايان مشخص کرده است. در اين رابطه کارگروهي به رياست فرمانداري و بهزيستي به عنوان دبير در بحث مناسب سازي شهري و ساخت ادارات با دسترسي آسان براي همه ي اقشار و پيش بيني حضور معلولان تشکيل شده است.
وي افزود : مشکل ديگري که وجود دارد اعتبارات بسيار اندک با وجود دامنه ي گسترده ي فعاليت از تولد تا سالمندي براي بهزيستي است و از آنجايي که بهزيستي هزينه اي براي تبليغات ندارد واز آنجا که مراجعين به بهزيستي نيازمند هستند و معلول هايي که نياز به لوازم توانبخشي از جمله ويلچر، واکر و توالت فرنگي و. .. دارند ولي متاسفانه اعتبارات ما منطبق بر نيازها نيست و کمک خيرين را در اين رابطه مي طلبد.
مريم شجاعي، يکي از مددکاران در حوزه ي معلوليت هاي بهزيستي است. وي به خيام نامه مي گويد: مشکلات عمده ي معلولين در اشتغال، مسکن و درمان است و کمبود اعتبارات مانعي براي خدمات رساني بهتر به معلولين و خانواده هايشان است.
جامعه نبايد به اين قشر نگاه ترحم يا تحقير داشته باشد
شجاعي در زمينه ي خدمات مددکاران بهزيستي به معلولين اظهار كرد: راهنمايي و مشاوره هاي تحصيلي، درماني، رايزني و مکاتبات با ادارات براي استخدام معلولين، گرفتن امتيازات آب و برق و گاز رايگان و پرداخت هزينه هاي دانشجويي و… را از جمله خدماتي است كه مي توان ارائه داد. با توجه به اين كه نيشابور مشارکت هاي مردمي بالايي دارد مي توانيم بسياري از مشکلات اين قشر را برطرف کنيم.
اين مددكار اجتماعي گفت : در عين حال نبايد از مشکلاتي که خانواده ها در رابطه با معلوليت يک يا چند عضو معلول در خانه با آن روبرو هستند هم غافل شد، در معلوليت هايي که به يک باره اتفاق مي افتد مانند تصادفات و سوانح به دليل اينکه مشکلات پيش بيني نشده براي شان به وجود مي آورد معمولا دچار شوک هاي رواني، مشکلات سيستم روانشناختي و بعضا افسردگي مي شوند و علاوه بر هزينه هاي سنگين براي اعمال جراحي و بستري و عوارض بعد از عمل، با هزينه هاي توانبخشي، تهيه لوازم ضروري، سرمايه کار و… نيز روبرو مي شوند.
وي اضافه كرد : دو نوع نگاه مذموم به معلولين داريم نگاه تحقير آميز و نگاه ترحم آميز که هر دو براي معلولين آزار دهنده است و انتظار آنها نگاهي منطقي و طبيعي و توجه به مشکلات آن هاست کما اينکه در افراد عامه جامعه نمي توانيم تاثير گزار باشيم و نگاه شان را عوض کنيم. اين مورد به فرهنگ جامعه و مردم بر مي گردد.
شجاعي عنوان كرد: متاسفانه در نيشابور محلي براي نگهداري از بيماران اعصاب و روان که تعدادشان 500 نفر است وجود ندارد، در استان دو يا سه مرکز وجود دارد که به علت عدم پذيرش مجبوريم آنهايي را که بسيار ضروري هستند با مکاتبات بسيار به مراکز ارجاع دهيم.
مشاوره هاي نجات بخش
اما در همين زمينه با يك مشاور ژنتيك درباره آگاه سازي و نوع مشاوره گفت و گويي داشتيم.
علي محمد دورانديش مشاور ژنتيک گفت: مشاوره ژنتيک در ايران رو به پيشرفت است و با استقبال مواجه شده، استفاده از دانش مشاوران ژنتيک باعث مي شود از وقوع معلوليت ها جلوگيري شود و به زوجين کمک مي کند تا فرزنداني سالم داشته باشند و نسلي عاري از معلوليت ها داشته باشيم. مشاوره هاي ژنتيک و پيشرفت هايي که در علوم آزمايشگاهي به وجود آمده تا حدود 90 درصد مي تواند از بروز معلوليت ها و اختلالات جسمي و حرکتي و عقب ماندگي هاي ذهني جلوگيري کند که بارزترين آن سندروم «داون» است که در بارداري در سنين بالا نيز به چشم مي خورد.
وي افزود : مشاوره ي ژنتيک به دو بخش تقسيم مي شود، مشاوره قبل از ازدواج که به بررسي شجره نامه و وجود بيماري ها و اختلالات و معلوليت ها و مشخص کردن درصد ريسک بارداري مي پردازد و اين که راهي براي پيشگيري از مشکل هست يا خير و همچنين مشاوره بعد از ازدواج كه با انجام آزمايش هايي خاص وضعيت سلامت جنين ارزيابي مي شود که هر دو مي تواند به جلوگيري از بروز اختلالات کمک کند.
دور انديش اظهار كرد: هرچند که مشاوره و آزمايش قبل از ازدواج براي همه ضروري است اما از آنجايي که اغلب اختلالات نتيجه ي ازدواج هاي فاميلي است و در نيشابور هم مسئله ازدواج هاي فاميلي فراوان است و خطر معلول زايي در اين نوع ازدواج ها 7 برابر ازدواج هاي غريبه است، لزوم انجام آزمايش هاي پيش از ازدواج و آزمايش هاي غربالگري در سه ماهه اول بارداري ها بيش از پيش ضروري به نظر مي رسد. با آزمايش غربالگري در 12هفتگي و 17 هفتگي تا 98درصد از اختلالات مادرزادي تشخيص داده خواهد شد و مي توان با صرف اندک هزينه ي مشاوره ژنتيک و انجام اين آزمايش ها جامعه اي را نجات داد.
به هر ترتيب معلولين نيز قشري از جامعه را تشکيل مي دهند که توجه به آنها ضروري است اما از آن ضروري تر جلوگيري از بروز معلوليت ها و افزايش معلولين است که باعث رنج خود فرد، خانواده و تحميل هزينه هايي هنگفت براي دولت است که مشاوره هاي ژنتيک راهي بسيار نزديک و کم هزينه تر براي جلوگيري از اين مشکلات است.
